Há um ano, no dia 7 de abril de 2017, Dia Mundial da Saúde, a Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama (FEMAMA) lançou nacionalmente a campanha #PacientesNoControle, que mobilizou a sociedade civil para que participasse de duas consultas públicas abertas pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do SUS (CONITEC). As consultas serviriam para que o órgão do Ministério da Saúde conhecesse a opinião da população sobre a inclusão no sistema público de saúde dos tratamentos trastuzumabe e pertuzumabe para pacientes com câncer de mama metastático HER2+. Os tratamentos em questão inovaram na forma de combater a doença, não havendo nenhum substituto compatível ofertado pelo SUS. O trastuzumabe compõe inclusive a lista modelo de medicamentos elaborada pela Organização Mundial de Saúde usada para orientar governos sobre a oferta básica de tratamentos para enfrentar a oncologia, e é comercializado no Brasil há quase 20 anos, mas não era disponibilizado à pacientes usuárias do sistema público de saúde nesse estágio da doença.
As consultas públicas trabalhadas pela campanha estão entre as que tiveram o maior número de contribuições da sociedade em 2017. Todos os esforços de mobilização e pressão realizados pela FEMAMA, ONGs associadas, instituições parceiras e da sociedade civil como um todo, inclusive esforços que antecederam essa campanha, culminaram no anúncio do Ministério da Saúde pela incorporação do trastuzumabe, em agosto de 2017, e do pertuzumabe, em dezembro do mesmo ano. Depois do anúncio, o Ministério teria 180 dias para iniciar a distribuição de cada medicamento para as pacientes com câncer de mama metastático HER2+.
Um ano depois, no Dia Mundial da Saúde de 2018, pacientes usuárias do SUS com câncer de mama metastático que já deveriam estar recebendo o trastuzumabe ainda não têm acesso ao tratamento e a FEMAMA clama pelo cumprimento efetivo da decisão. Pelas regras da própria CONITEC, o prazo máximo para incorporação do trastuzumabe (primeiro medicamento a ter a incorporação anunciada) encerrou no dia 29 de janeiro de 2018. Sabe-se, entretanto, que os estados não estão fornecendo o medicamento para as pacientes que dele necessitam.
Por entender que essas pacientes estão tendo o seu direito desrespeitado, a FEMAMA reune casos de pessoas que sofrem com a falta de acesso ao tratamento para realizar uma denúncia ao Ministério Público Federal (para participar acesse www.femama.org.br). A iniciativa faz parte de um mapeamento realizado pela instituição, com o objetivo de garantir acesso ao tratamento no estágio mais avançado da doença e tentar prevenir que esse atraso se repita também na oferta do pertuzumabe, que deve ser fornecido às pacientes a partir do início de junho. O primeiro passo aconteceu em 4 de fevereiro, Dia Mundial do Câncer, quando as ONGs que integram a Federação entregaram ofícios às Secretarias Municipais e Estaduais de Saúde questionando sobre a disponibilidade do trastuzumabe.
Em 2018, o tema do Dia Mundial da Saúde escolhido pela OMS é “Saúde para todos”. O desejo da FEMAMA é que todas as pacientes tenham de fato acesso aos tratamentos de que necessitam e possam usufruir de uma vida digna enquanto controlam sua doença.
A luta da FEMAMA por tratamentos para câncer de mama no SUS
A FEMAMA vem trabalhando há muitos anos pela ampliação do acesso a tratamentos para pacientes com câncer de mama metastático no SUS. Além da campanha #PacientesNoControle, a instituição, ao lado de sua rede de ONGs associadas, promoveu Ciclos de Debates com Parlamentares e Audiências Públicas sobre o tema em 15 estados brasileiros, eventos de fortalecimento da atuação da sociedade civil organizada para perseguir esse objetivo como o Fórum de Combate ao Câncer da Mulher, e projetos que estimulam a atuação conjunta de instituições do terceiro setor com lideranças políticas regionais como a Conferência Nacional de Prefeitas e Governadoras e a Conferência Nacional de Primeiras Damas.
Também realiza articulações com ONGs parceiras para análise e formulação de documentos orientadores, mobilização do executivo e legislativo, atuação na Conferência Nacional de Saúde, além de campanhas de conscientização e mobilização em anos anteriores (Para Todas as Marias, Por Mais Tempo – em parceria com Instituto Oncoguia e Roche, #AcessoJá) pela ampliação de acesso a tratamentos.
No Dia Mundial da Saúde, a FEMAMA reitera que continua batalhando para que os direitos conquistados sejam garantidos.
Sobre a FEMAMA
A Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama é uma organização sem fins econômicos que trabalha para reduzir os índices de mortalidade por câncer de mama em todo o Brasil, influenciando políticas públicas para defender direitos de pacientes, ao lado de 73 ONGs de apoio a pacientes associadas em todo o país. A FEMAMA foi a primeira instituição a trazer o Outubro Rosa de forma organizada para o Brasil, em 2008, com ações em diversas cidades, em parceria com ONGs associadas.
Conheça nosso trabalho: www.femama.org.br