O prefeito de Ribeirão Preto, Duarte Nogueira, acompanhado da primeira-dama Samanta Pineda, fez uma visita ao bebê Joaquim, de 7 meses, diagnosticado com atrofia muscular, tipo 1.
Joaquim, ribeirão-pretano, nasceu com a doença rara que, de acordo com a Organização Mundial de Saúde, afeta 1 entre cada 10 mil nascidos.
“Esta doença que acomete não só crianças, mas também adultos, merece total dedicação, cuidados e um carinho todo especial. Nós vencemos esta luta, em família”, disse emocionado o pai, Alexandre Marques. Ele conta que, em Ribeirão Preto, existem mais seis casos, porém de tipos diferentes. “O conselho que dou aos pais de crianças portadoras desta doença é não se acomodar”, disse o pai.
Alexandre também destacou todo apoio que recebeu da equipe do Serviço de Atenção Domiciliar (SAD), da Secretaria de Saúde.
“Quando o Joaquim saiu do hospital e veio para casa, o SAD nos prestou total atenção, fomos muito bem atendidos. Eles nos forneceram o oxigênio e até hoje nos visitam com frequência e prestam toda assistência necessária a ele”, comentou Alexandre, que fez questão de ressaltar o trabalho realizado pela equipe do SAD. “Peço que divulguem este relato, inclusive para ajudar outras pessoas que não conhecem este serviço oferecido e que é de grande ajuda”.
O chefe do Executivo, Duarte Nogueira, emocionado com a causa que os pais abraçaram para garantir não só o tratamento de Joaquim como também a conscientização sobre a doença declarou que “é muito emocionante estar aqui e ver de perto a garra dos pais, de transformar uma causa deles em causa compartilhada, não só de toda cidade, mas do Brasil inteiro. O caso Joaquim e a conduta dos pais vão contribuir para que outras crianças tenham melhores condições com atendimentos mais rápidos, mais infraestrutura e um desenvolvimento melhor de terapias, para que os portadores da doença possam ter um desenvolvimento normal”.
Campanha AME Joaquim – Para garantir o tratamento de Joaquim, com medicamentos aprovados no final de 2016, pelo Food and Drug Administration – FDA -, a família precisa arrecadar anualmente um valor estimado em R$ 3 milhões. A campanha AME Joaquim têm alcançado o Brasil todo, com apelo de atores como Rodrigo Santoro, Debora Secco, entre outros. Os interessados em contribuir, qualquer valor, pode fazer um depósito na conta do Banco Bradesco, Banco do Brasil ou pelo site de financiamento coletivo Vakinha
Banco Bradesco
Agência: 2829
Conta Poupança: 1009106-3
CPF: 515.502.628-82
Banco do Brasil
Agência: 3235.2
Conta poupança: 32852-9 / variação: 51
SAD – Serviço de atendimento Domiciliar
Atendimento
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