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Fibrose Cística: Doença do beijo salgado

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Segundo a ABRAM (Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose), a fibrose cística é uma doença genética e crônica que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Ficou conhecida popularmente como doença do beijo salgado devido ao excesso de sal no suor dos portadores da doença. Geralmente, os pais conseguem identificar que o suor do bebê é concentradamente mais salgado que o habitual.

A ABRAM destaca ainda que a fibrose cística é a doença genética grave mais comum na infância. Os pulmões são os mais afetados, pois o gene defeituoso produz muco de 30 a 60 vezes mais espesso que o normal, o que facilita e muito o desenvolvimento de inflamações e infecções pulmonares.

O pâncreas também é diretamente afetado pela doença. As enzimas digestivas não conseguem chegar ao intestino. E, o corpo humano precisa dessas enzimas para digerir e aproveitar os nutrientes dos alimentos. Por isso, portadores de fibrose cística precisam – por toda a vida – repor essas enzimas através de medicação juntamente com a ingestão de alimentos em cada refeição.

E, toda essa rotina de tratamentos, medicações e cuidados é vivida pela jovem Camila Ruiz. Com apenas 15 anos, Camila já passou por diversas internações em hospitais por complicações da doença. “A Camila foi diagnosticada com fibrose cística quando era ainda bebê, o que foi crucial para o tratamento e a sobrevivência dela. Antigamente, muitas crianças eram diagnosticadas muito tarde e não sobreviviam, pois o tratamento adequado é o fator determinante entre a vida e a morte de portadores de fibrose cística. Hoje em dia, a doença é identificada através do teste do pezinho. Assim, ainda recém-nascidos, se identificada a doença, já é possível iniciar os cuidados necessários com a doença”, com Marlene Ruiz, mãe da jovem.

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“O tratamento não é fácil. São muitas medicações todos os dias e muitos cuidados, o que torna o dia dela muito cansativo. Mas, felizmente, há um bom tempo estamos mantendo a doença controlada. Apesar de ser uma doença que não tem cura, a cada dia conseguimos melhorar a qualidade de vida dela. Todo o tratamento é muito caro, são medicações importadas, mas grande parte é fornecida pelo governo estadual através da portaria de acesso às medicações de alto custo”, completa.

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